150万患者需求激增,首个国家级炎症性肠病标杆项目启动

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近日,“炎症性肠病(IBD)规范化诊疗与管理专项能力提升项目”在北京正式启动。会上,消化病学及IBD领域的众多权威专家学者围绕IBD规范化诊疗、学科建设、能力提升等关键议题展开讨论,持续推动临床诊疗质量迭代升级,共建肠道健康新生态。

炎症性肠病(IBD)规范化诊疗与管理专项能力提升项目。主办方供图

炎症性肠病诊疗服务能力缺口亟待填补

IBD是一种特发性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD),常见症状有便血、腹泻、腹痛等,其高误诊率、长期治疗负担及对患者生存质量的深远影响,已成为我国消化系统疾病管理的重要挑战。IBD患者多见于中青年群体,在我国,2024年IBD患者数量已接近91万,预计2025年达到150万。

IBD患者需求显著增长对诊疗服务提出了新的挑战。从临床诊疗角度来看,目前IBD专科医生数量严重不足,据IBD-QCC平台数据,截至2025年7月,认证医生仅486人,推算全国IBD专科医生约1000人,这远不能匹配快速增长的患者需求,形成了日益扩大的临床服务能力缺口。

更严峻的是,基层诊疗能力的薄弱进一步放大了服务缺口。IBD的诊断与治疗高度依赖专业经验,而基层医生对疾病的认知与规范诊疗能力明显不足:《中国IBD蓝皮书》显示,近50%的克罗恩病患者需经2次以上就诊才能确诊,80%的患者曾被误诊为肠结核、肠梗阻等疾病,部分患者的误诊周期长达数年,直接延误更佳治疗时机;同时,基层对生物制剂规范使用、并发症的预防及管理等核心能力的欠缺,还可能导致“轻症拖重、重症乱治”,加重患者病情与治疗负担。

“IBD疾病负担的持续攀升,不仅是医疗行业需要应对的挑战,更需要全社会的关注。”专项专家组组长、中华医学会消化病学分会IBD学组组长、中山大学附属之一医院陈旻湖教授强调,“我们希望通过多方协作,推动专科人才培养与规范化诊疗水平提升,让更多患者享受到更规范、更便捷的诊疗服务,真正从科学管理中获益。”

让规范化诊疗服务惠及更多患者

规范化诊疗与管理对于改善IBD患者的预后、提高生活质量至关重要。自1956年开始认识IBD之后,我国相继多次制定和更新了中国IBD诊断和治疗的共识和指南,并推进构建符合中国国情的IBD规范化诊疗体系。

为了规范IBD专病管理,强化专病能力建设,项目规划了具体实施路径。首先,要制定统一的单病种诊疗路径、学科建设细则等标准化文件,从源头解决诊疗流程不统一的问题。其次,依托“人才送上去 + 专家走下来”的培训体系,为基层医生和上级专家提供更多相互交流、借鉴学习的机会,全面提升专科人才诊疗能力。再者,推动医生评估考核标准的统一,通过考核激励机制促进人才发展。

会议期间,陈旻湖对项目实施提出了建议:“规范化诊疗体系的构建不是一蹴而就的,需要多维度发力、持续性推进。例如,让文件标准真正融入各级医疗机构的日常诊疗流程,避免‘纸上共识’与临床实践脱节;分级评估不能仅停留在‘授牌’层面,要通过动态考核监督合作单位持续提升服务质量。唯有将标准真正落地,才能筑牢IBD规范化诊疗的根基,让更多患者从中获益。”

“炎症性肠病(IBD)规范化诊疗与管理专项能力提升项目”计划在今年完成制定《炎症性肠病诊治规范化学科建设细则及评估指标》及专病人才能力培养体系及评估标准,并实现20个单位评估和600位人才评估。与此同时,该项目还将推进设立国家级别IBD专病管理行政机构,并设立IBD规范化诊疗与管理专项能力提升专家组,负责研讨制定各项标准、牵头组织省级规范化培训及人才评估相关工作、进行省级规范化培训院际交流及合作单位评估等工作。

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